我是一个单亲妈妈,宝宝现在已经两岁两个月。在我怀胎八个月的时候,一次孕检发现胎儿患有先心病三尖瓣畸形。产前诊断的专家说,因为还是胎儿所以有太多不确定性,无法确认严重程度及出生后的变化,但基本上结论是:出生后宝宝需要马上进行手术(修补心脏一次费用大概六七万),可这种手术不是一次性的,患者一生要接受3次以上的手术,而每次手术都存在超过50%以上的手术风险。医生建议优生,这对当时的我来说无疑是五雷轰顶,孩子爸爸逃遁责任的巨大伤害还没有过去,肚子里我至爱的宝宝又貌似不能保住。
我想问上天为何对我如此不公,对我无辜可爱的小天使也是如此!我想过放弃宝宝,但内心有一把声音叫我不要那样做!后来咨询的专家多了,他们说也有宝宝出生以后没有问题的,但几率很小,可能低于万分之一,那时,毋庸置疑的是胎儿的CT、全息影像拍摄很清楚:心瓣存在问题。我该怎么办?在等待孩子出生的这两个月里,我跑过大大小小的医院,他们给出的诊断结果几乎一致,没有所谓的奇迹,没有出现误判。每次照超声波的时候,工作人员都是说些类似“宝宝不能要”、“机会不大”的话。我每天以泪洗面,抱着肚子日思夜想,每天在做各种思想斗争,不想相信但又有不得不接受的权威说法摆在眼前。我能想到的最坏结果就是:宝宝一出生便要直面死神!但是我鬼使神差地没有亲手结束我和天使见面的机会。我想,哪怕只有万分之一的希望,哪怕见一面,只有一丝一缕好转的几率,我也要陪伴我的天使一起坚持。于是我想到了向外寻求帮助。我向一个做慈善的朋友咨询并寻求帮助,他二话不说给予了我一些资源,并给我介绍了马来西亚林先生的关爱生命团队。当天我们互加了微信,林先生连夜建立起帮助我和宝宝的微信群,群里陆续加入他们的女性工作人员,以及马来西亚大智讲堂儿童之家的院长(一个常年收留孤儿和弃婴的儿童之家)。大家聊我的困境和想法,聊我应该面对的解决的问题、安慰开导我,讲大智讲堂里儿童的经历。不仅如此,他们还帮我解决了宝宝出生后医疗费用的后顾之忧,给予了我前所未有的力量,让我感觉不光是自己和宝宝在战斗了,我越来越无所畏惧!林先生的团队对我们的嘘寒问暖及经济支持给予了我和宝宝无穷的力量,我们看到了满满的希望!这之后我按照老师们的教诲给宝宝播放胎教音乐,每天我都在心里与宝宝对话,“我爱你宝宝,我们加油!”
在大家的期盼下,预产期逐渐临近了。生产预兆提前五天出现了,我住的是个八层的楼梯小区,楼下就是医院。我记得下楼的时候有阵痛,趴在楼梯扶手上歇息,我下意识地看了一眼,陌生邻居在半掩着的门后偷看,然后冰冷地关上了门。我蹒跚的走到了医院,我的产检医师告诉我胎儿的情况危险,需要我签一份知情书,并提前联系上级医院告知我临产,产后需要马上转院。阵痛持续三天两夜,我练习着分娩呼吸法,一遍一遍在心里默念《南无药师琉璃光如来圣号》“南无大慈大悲救苦救难广大灵感观世音菩萨摩诃萨名号”,默念我亲爱的宝宝我们加油!邻居刘阿姨每送一个产妇下楼,都来床位看看我,告诉我多走动吃点东西。下午五点我被推进产房,宫口已经开到三指,刘阿姨刚好要下班了,她对我微笑,我对她说:“阿姨您吃完饭过来看看我,我等你!”她说好的。这时候有人在身旁,给我哪怕是一点点力量,都是莫大的支持!熬着、想着又进一步了,快了快了……护士推我进产房时已经熬到了晚上九点,宫口开到六指,助产士帮了帮我,说要快一点用力推挤胎儿(宝宝)出来了,怕胎儿心脏问题若耽误时间会有危险。此时刘阿姨已经回来看我,一边和我聊天缓解疲劳转移注意力,一边喂我吃东西恢复体力和元气。阵痛一阵比一阵强烈,我说阿姨,我想打无痛针了受不了了。这样的话我说了两次,她说忍一忍,忍一忍就过去了,已经开到八指了,马上就成功了。我心里一直在默念宝宝我们加油、加油!一切都会过去的,我们都会好好的!开到十指的时候,刘阿姨告诉我:要开往上级医院的救护车已经在楼下等着宝宝到来这个世界。于是我悬着的心放下了,与三个助产医师一起努力大概十分钟左右后,17年10月26日凌晨一点整,我的天使降临了!我的泪水“哗”的一下如同决堤一般涌了出来!这些泪水实在憋得太久太久了!泪流满面的我跟刘阿姨说,为了我的宝宝我牺牲得真的很多很多……我远远地看到宝宝被抱走,助产士没有时间给我确认性别、面容这些,远远地看到救护人员给他做全身检测,我叫阿姨帮我拍了两张照片,宝宝就被送走了……奇迹貌似仍然没有出现,宝宝面部发紫、呼吸急促,被送往上一级医院的新生儿重症监护室。
产后的第一天我的老乡阿姨送来大碗猪脚汤,安慰我放心好好的,刘阿姨时不时地来看我,给我送饭吃,身边虽然没有一个亲人,但心里却感受到了老乡、刘阿姨、林先生团队给予我的满满的幸福。三天后我就出院了,回到家后的每一天都与重症监护室医师通电话,了解宝宝的情况。大概十天左右,医生说可以探望宝宝了,并且要聊下一步医疗计划。到了省医院监护室,做好消毒防护,进到层层把关的监护室见到了我的宝宝。我亲爱的宝宝比我十天前产房里远远瞟的那一眼瘦弱了很多,脸色苍白、身体很憔悴……我在心里问这是我的宝宝吗?我仔细确认床位牌上的信息,是我的宝宝。他睡着了,鼻孔、脑袋上插着针管,隔着婴儿病床的护罩,我说:“宝宝我是妈妈,妈妈来看你了”,说着说着就失声痛哭了!……医师搀扶我走出重症监护室,他是个年轻的医师,他告诉我宝宝摄奶量正常,逐渐增加,每天都有注射什么药物,其中有一次呼吸急促情况等等,还有已做过全身全面检查,现在可以确诊为:“三尖瓣下移畸形,肺动脉瓣闭锁,动脉导管未闭,卵圆孔未闭,三尖瓣反流(重度),”检查时心动过速发作。年轻的医师告诉我,这样的情况是最严重糟糕的,也无法去评估手术成功几率。接下来的日子经过多次专家会诊,建议宝宝需要尽快安排手术,手术除了马上做的这次,一生中至少还需要再做两次,而且每次手术要根据上次术后的情况定论,孩子十八岁或中年时期还可能要做换心脏手术……而手术费也是无法想象的高昂(一次十万元以上),晴天霹雳一般的诊断和手术方案,医师一字一字地耐心讲解,还问我听不听得懂病情的严重性?其实在半个小时的谈话间,我一直忍着产后伤口的疼痛,半坐着椅子左右挪动寻找着一个没那么痛的姿势,听着专业的术语,整个人尽是恍惚甚至空白,我只是在想上天会不会给我的天使一线生机?这种状况还有什么转机?这时我突然想起年轻医师那天安慰我时说起自己的一些从医见解,他说在他看来这个宝宝入院以来没有特殊的危险征兆,可以再看看变化,再决定手不手术。这句话仿佛是我唯一能紧紧拽住的救命稻草,因为我没有足够的钱给宝宝做手术、也没有足够的勇气让医生在他小小的胸口刺上几刀……
我告知医生我的想法,医生说:如果不手术回家,需要提前通知停药两天观察。
第一次探视结束已经是傍晚了,我记得那天下着毛毛雨,天灰灰的像极了我的心情。那时是南方的十一月,已经有丝丝的凉意伴随,回家的一路上我的头脑都没法和天气一样冷静,不停在想这个问题该怎么办?那时每天心里都很挣扎,眼泪不知不觉地就铺在脸上、脸总是肿肿的,时常拿出手机呆呆地看着那两张宝宝刚出生时的照片,脑子一片空白,这个决定该怎么做?一个想法慢慢浮现出来……
专家都说这个手术会充满危险,与其在冰冷的手术台上花钱冒险,还不如我们就在爱和温暖的生活中拼一拼!搏一搏!
我提前两天通知医院停药观察,在宝宝生产后的第二十天,我去了省医院提着产前准备好的被褥,准备给宝宝办出院。见到年轻医师时,我告诉他我决定不做手术,将宝宝接回家观察,并谢谢他的照顾。他说万一出现呼吸急促、脸部发紫的状况要立即送院急症,小心呵护宝宝,密切留意这些情况的随时出现。
办好出院手续,护士长把宝宝包裹好并送到我的手里。临走时我咨询了一些护理问题,很清楚记得的一句话是她说宝宝的耐寒度比我们大人还强,不用穿太严实。第二次见到宝宝,那种感觉其实有点陌生,又有说不出的无尽情感,小心翼翼地抱着,心里忐忑。但是我没有时间去想其他的,离开婴儿重症监护室的电梯开门的那一瞬间,我有种历经磨难、脱胎换骨的感觉涌上心头。
回到家,我实践着产前在视频里学习的护理知识。第一次给他喂奶,第一次换尿片的情景已经很模糊了,但宝宝一直和我一起勇敢地经历每一个我们的第一次!刚回来的那段日子宝宝每天睡觉的时间很长,我都会在床边播放《南无阿弥陀佛圣号》,久而久之,现在已经习惯在心里默念了。每天都在看着宝宝长大,衣服慢慢变小,在喝奶睡觉洗澡换尿片中日复一日中度过,睡觉会笑,也变了模样,白白胖胖的。年轻医师说的那些情况也没有发生,抱在怀里仔细地看他,给他拍照,心里无限地甜。每天我会贴着宝宝的心脏说:“妈妈爱你”“儿子你要健康长大呀”,轻吻他,告诉他“爱”,传递“爱”给他,让他被这样爱的氛围包裹着。宝宝出门是人见人爱,我特别开心,大家把“爱”的能量传递给了宝宝。八个月的时候,宝宝隐约会叫妈妈了,大声叫妈妈的时候很动听,心很满足。他会撒娇,会伸手要抱抱,会自己喝水会自己吃饭,会找妈妈。这期间,每隔三四个月都会去社区卫生院,量身高体重,听心脏杂音程度(因病情心脏会有杂音)。奇迹一再发生,幸运一再降临,每次医生听心脏都会说杂音变小了,最近一次还说基本听不到杂音了!真是生命的奇迹!从孕期到现在每天的相依相伴,你会发现孕育生命真的很奇妙、很美好!
有人问我这些日子痛吗?痛!是必然的,哪个母亲不是鬼门关闯过来的!孕期耻骨痛,临盆前三天两夜的阵痛,生产时撕裂的剧痛,产后伤口痛,前期哺乳痛,后期拘奶痛,日夜颠倒的喂养,得知病情时刀割般的心痛,这些痛我都不知道自己怎么扛过来的……一系列问题带来的痛,对单亲妈妈的有色眼光,对胎儿心脏问题的有色眼光……但都已经过去了,对我和我的天使(宝宝降生)而言一切的痛都值得的!我感恩宝宝选择了我,感恩林先生的关爱生命团队,大爱无疆的支持、鼓励与捐款!感恩邻居阿姨的关照!感恩那个年轻的医师!是他们让我有勇气和信心一往无前地成为现在的我。
我很幸福!我这样觉得。在宝宝出生到现在的过程中有好的、有不好的,不好的我已经选择了原谅和忘记;好的我会永远铭记和感恩、会让微笑时刻绽放在我的脸上。
如果你也面临生命的抉择,我只能以过来人的心声告诉你:“从心出发”,“尽人事听天命”。告诉自己放下、接受、理解、改变。这个世界会有很多与我当初一样处境的妈妈们,真诚祝福她们都能收获开心、健康、幸福!
从产后开始,身边总会遇见心脏有类似病情的孩子,他们的父母或者亲人告诉我的结果都是好的,我觉得这就是“生命的奇迹”吧!